«عبدالله» نزيل العناية المركزة منذ 3 سنوات بكفر الشيخ.. والأطباء: علاجه فى أمريكا (فيتشر)

على سرير بوحدة الرعاية المركزة للأطفال بمستشفى كفر الشيخ العام، استسلم الطفل عبدالله بشير شعبان بدر، 5 سنوات لمرض نادر استوطن جسده الهزيل، 3 سنوات كاملة قضاها الطفل على سرير المرض، لم يعد يتعرف على وجوه أشقائه وزائريه، فتارة يُغمض عينيه ويخلد إلى النوم، وأخرى يحاول اللهو بألعاب بسيطة أهداها له أطباء الوحدة فى محاولة منهم للتخفيف عنه. «عبدالله» يعانى من وهن بالعضلات، أو ما يُعرف بـ«الضمور العضلى الشوكى»، وهو مرض نادر لا يتوافر علاجه سوى فى أمريكا، لم يعد أمامه من خيار سوى الامتثال لقضاء الله أو انتظار حدوث معجزة بأن تمنّ عليه الدولة وتتكفل بنفقات سفره وعلاجه فى الولايات المتحدة الأمريكية.. لا يستطيع الأطباء رفع جهاز التنفس الصناعى عن وجهه، أو إزالة الأنبوبة الحنجرية التى جعلته فاقداً للنطق نهائياً، يتواصل مع ذويه عن طريق الإشارة. والدته: «يعيش على جهاز التنفس الصناعى وأناشد الدولة تبنى حالته مثلما عالجت الطفلة فريدة».. و«حافظ»: مريض بـ«وهن العضلات» وتكلفة علاجه 15 مليون جنيه إلى جوار سرير «عبدالله»، جلست والدته «سعيدة محمد رمضان»، 25 عاماً، مقيمة بقرية «الهوارية» التابعة لمركز دمنهور بمحافظة البحيرة، تبكى حالها لمرض طفلها وعجزه عن الحركة، فكل ما يعرفه فى هذه الدنيا هو السرير والمستشفى والمرضى الذين باتوا أقرب إليه من ذويه، وبعض الألعاب البلاستيكية الرخيصة، تذرف دموعها حزناً، ثم تتماسك قائلة: «اكتشفت إصابة عبدالله بمرض ضمور العضلات الشوكى، فى سن عامين، وذهبت لمستشفى دمنهور ولم أجد مكاناً، فتم تحويله إلى كفر الشيخ، وقرر الأطباء وضعه على جهاز تنفس صناعى طوال الحياة». وزعت الأم المكلومة وقتها ما بين طفلها وباقى أبنائها الموجودين فى مسقط رأسها «أضطر للبقاء إلى جواره فى المستشفى وأذهب لبيتى وأولادى يوم واحد فى الأسبوع، وأنا اعتدت على الألم بعد أن فقدت ابنى الأكبر الذى كان يُعانى من مرض هو الآخر وتوفى وهو فى عمر الـ3 سنوات، حيث لم نستطع علاجه، لأن زوجى عامل بسيط يعمل فى أحد المحلات الخاصة، وليس لدىّ من يراعى أولادى»، وحول سبل علاج نجلها من مرضه أكدت أن الأطباء اجتمعوا على أن علاجه فى أمريكا ويتكلف أكثر من 15 مليون جنيه وهو عبارة عن عقار يُسمى spinraza الذى تنتجه شركة بيوچين BIOGEN الأمريكية، على حسب وصف الدكتور أحمد حافظ، وهو الطبيب الذى يُتابع حالة الطفل. وأضافت الأم: «عبدالله عارف إخواته، لكن مش عارف أى حاجة حواليه غير الغرفة وطرقة المستشفى والأطباء والممرضات، عايش بقاله 3 سنين فى الرعاية المركزة، وهو فاقد للنطق بسبب الأنبوبة الحنجرية، بالإضافة إلى أنه لا يستطيع الاستغناء عن جهاز التنفس أكثر من ساعة واحدة، وأنا أعلم تماماً أن المستشفى ليس علاجه إنما مجرد مكان للحفاظ على حياته». وناشدت والدة الطفل الرئيس عبدالفتاح السيسى، ورئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة بتبنى حالة طفلها وتابعت: «نفسى ابنى يخف يا ريس، مش عاوزة أفقده زى أخوه، أنا حياتى مدمرة وحاسة إنى هفقد ولادى التانيين، يا ريس، الدولة سفّرت الطفلة فريدة اللى كانت بتعانى من نفس مرض ابنى، نفسى يعيش ويقف على رجليه، نفسى أشوفه طفل طبيعى ويكبر ويلعب قدامى». من جانبه، قال الدكتور أحمد حافظ، أحد الأطباء المعالجين لعبدالله، إنه مريض بـ«وهن العضلات»، ويمكن توفير جهاز تنفس صناعى بمستلزماته له فى المنزل تكلفته 150 ألف جنيه، لحين تدبير نفقات علاجه التى تتخطى 15 مليون جنيه، مناشداً المسئولين التحرك لإنقاذ حياة الطفل مثلما أنقذوا حياة الطفلة فريدة.