والد طفل مصاب بمرض وراثي يحتاج إلى علاج بـ15 ألف جنيه شهريا: خسرت اثنين من أبنائي بنفس المرض..والتأمين الصحي يرفض علاجه.. وأستغيث بالرئيس لإنقاذ حياته..صور (ريبورتاج)

الطفل: فقدت طفلين بسبب نفس المرض الوراثي التأمين الصحي رفض تحمل العلاج بحجة أنه غير مسجل "ابنى محتاج علاج شهري بـ 15 ألف جنيه مدى الحياة أو حتى بلوغه وزن معين في سن معين وأنا على أد حالى وظروفي لا تسمح، وفقدت طفلين لى قبل ذلك لعجزى عن توفير الدواء لهم لمرضهم بنفس المرض الوراثى"، بتلك الكلمات بدأ "أسامه على لاشين" والمقيم بقرية الزوامل التابعة لمركز بلبيس بمحافظة الشرقية، حديثه لـ"صدى البلد" والدموع كادت أن تنهمر من عينيه. وأضاف لاشين، تحدثت اليكم بعد ان عجزت عن حل مشكلتي عن طريق كل الجهات المنوط بها حل المشكلة، وكلي حزن واسى علي ما اتعرض له في بلدي وعلي شعوري بالعجز والضعف والانكسار لعدم قدرتي علي الحفاظ علي حياة ابني بسبب تخاذل كل الجهات التي طرقت بابها وخاصة التأمين الصحي. وتابع لاشين، استغيث من خلالكم بالرئيس عبدالفتاح السيسي رئيس الجمهورية بعد فشلى مع جميع الجهات بحل مشكلة مرض نجلى، فهو أب كل المصريين الذى يبذل ما بوسعه كي يعيش المواطن فى حياة كريمة تليق به، وأنا على ثقة ويقين بأنه سيتدخل لانقاذ نجلى الثالث من الوفاة لتوفير العلاج له، بعد مشاهدته مناشدتى على موقعكم. وأوضح لاشين، أنه تقدم بعدة شكاوي إلي التأمين الصحي والي وزارة الصحة وأرسل استغاثة لوزير الصحة بالفاكس وتقدم باستغاثة للإدارة المركزية للشئون الصيدلية وقسم نواقص الأدوية ولكن دون جدوى، وتابع قائلًا "ابني وقرة عيني مريض بمرض وراثي نادر جدًا وهذه هي أول حالة في مصر بهذا المرض النادر وشديد الخطورة، وهو باختصار نقص انزيم من انزيمات الكبد المسئولة عن طرد السموم خارج الجسم، بعد ان توفي لي طفلين بعد ولادتهما بــ 5 أيام وبعد معاناتي وحزني الشديد لوفاتهما دون معرفة السبب، اكرمني الله بطفل ثالث "مروان" وتمت الولادة بمستشفى النساء والولادة بجامعة عين شمس وبفضل الله اولًا ثم اطباء مستشفى أطفال عين شمس وخاصة وحدة الأمراض الوراثية الذين لم يدخروا جهدًا في سرعة علاجه والاهتمام به واكتشاف مرضه، وظل 3 شهور محتجزًا بالمستشفى منذ ولادته وتمت السيطرة علي المرض بفضل الله وبفضل الجهد المبذول منهم". وأضاف والد الطفل "مروان"، أن علاج المرض يحتاج الى علاج مدي الحياة أو حتي بلوغه وزن معين في سن معين، ثم اتخاذ اجراءات زراعة كبد كعلاج نهائي، والصدمة كانت في ثمن العلاج لانه غالي الثمن ولا استطيع ان اوفره اطلاقًا، مشيرًا أنه تم توفير كمية من الدواء تكفي ثلاث اشهر عن طريق اهل الخير الاطباء، وكان للدكتورة علا خليفة مديرة وحدة الوراثة، قائلًا "والتي ادين لها بالكثير والكثير بالفضل في هذا بالتعاون مع الدكتور هشام عوض مدير مستشفي الاطفال عين شمس". وتابع قائلًا "تقدمت بطلب للعلاج علي نفقة التأمين الصحي واتخذت كل الاجراءات والسبل في هذا الاتجاه ووفرت كل المطلوب من مستندات وأوراق إلا أن التأمين الصحي رفض تحمل العلاج بحجة ان الدواء غير مسجل بدفتر ادوية التأمين الصحي وهذا امر طبيعي لان الدواء مستورد من فرنسا ولا بديل له كما ان حالتي هي الاولي بمصر، ثم تقدمت بشكوي وتوجهت لنائب رئيس الهيئة العامة ورفضوا أن أقابله وتقدمت بتظلم وتم رفضه والتقيت الدكتور محسن جورج نائب رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي أمس الأحد، للبحث عن حل لمشكلتي إلا انه ابلغني بعدم وجود حل لديه وانه لا يستطيع الموافقة علي العلاج لإنه بذلك سيكون مخالفًا للقانون. وقال لي: أبحث عن جمعيات خيرية تتبني الموضوع"، وتساءل والد الطفل هل يجب ان أتسول من أجل علاج ابني؟..اليس من حقي أن تتكفل دولتي بعلاج ابني والحفاظ علي كرامتي؟..عندي دواء يكفي أسبوعين تقريبًا .. وهذا يشغلني ويؤرقني.. ماذا بعد انتهاء الدواء؟..الدواء بالنسبة لابني حياة او موت..ماذا افعل؟..هل سأجلس انظر إلي ابني وأنا انتظر وفاته خلال يومين لعدم تناوله الدواء؟..من منا كبشر يتحمل هذا الاحساس والشعور المؤلم ومن يتخيل ان يعيش هذا الألم الذي لا يتحمله بشر؟.. هل يعقل قبل ان امرض اذهب الي التأمين الصحي واختار مرض من بين الأمراض التي يوفر التأمين الصحي علاجها؟ وناشد المواطن الرئيس عبدالفتاح السيسي فى استغاثته قائلًا "سيدي الرئيس استغيث بك ، وأنا على ثقة ويقين بأنك على قدر المسئولية عن رعيتك، استغيث بك لسرعة إنقاذ طفلى وتوفير الدواء لابني، ليس لي ذنب فلم اختار هذا قدر الله أن يولد ابني مصابًا، والله ما كان اختياري ولكنها إرادة الله وانا شاكر جدًا لله على ما اعطاني، اناشدكم سرعة حل المشكلة فالوقت ليس في صالح نجلي، فلم يعد امامي أي باب آخر أطرقه.