83%
نسبة التقييم
اقتراح برغبة لإدراج مرضى "الدوشن" ضمن مبادرة علاج الضمور الشوكي
April 12, 2022 |
الصحفي: محمد باسم
| تم التقييم بواسطة: Dina Aboelmaaref
| التصنيف: سياسة
تقدم الدكتور أيمن محسب عضو مجلس النواب، إلى المستشار حنفي جبالي رئيس المجلس، باقتراح برغبة، بشأن إدراج الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكي، وتوفير الأدوية والفحوصات الجينية الخاصة بعلاجهم.
وأوضح "محسب"، أن ضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيا، حيث تعيق الجينات الشاذة (الطفرات) في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة، مؤكدًا أن الضمور العضلي دوشن هو أشرس الأنواع لأنه يؤثر علي عضلة القلب.
وقال محسب، إن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي، طوق النجاة للكثيرين، لكن عند قيام الأهالي بالاتصال على الخط الساخن 106 المخصص للمبادرة فوجئوا أن المبادرة تشمل الضمور العضلي الشوكي فقط وليس الدوشن، وهو ما يحرم الكثير من الأطفال من أمل العلاج.
وأشار عضو مجلس النواب، إلى أنه لم يتم ادراج العلاج الجيني المخصصة للدوشن في المبادرة، وهم أربعة أدوية وحصلوا علي موافقة FDA وهم الأمل الوحيد لعلاج هؤلاء الأطفال، قبل وصول الضمور لعضلة القلب، كما أنه لم يتم إدراج الفحوصات الجينية للدوشن ضمن المبادرة.
وأكد "محسب"، أنه تلقى العديد من الاستغاثات من جانب أهالي هؤلاء الأطفال، من أجل الحفاظ على بارقة الأمل التي ظهرت لهم.
وشدد "محسب" على ضرورة ادراج الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية وتوفير الأدوية الجينية الخاصة بعلاجهم والفحوصات الجينية ضمن المبادرة مثل الضمور العضلي الشوكي
وطالب بتوفير مراكز للعلاج والرعاية لمرضي ضمور العضلات حيث لا يوجد مراكز أو مستشفيات لعلاج مرضي الضمور العضلي بالمحافظات.
وتابع: "أطلب سرعة مناقشة هذا الاقتراح، وعرضه على القائم بأعمال وزير الصحة لسرعة اتخاذ قرار بشأنه، لأن الوقت يعد فارقا في حياة هؤلاء الأطفال".
تعليق المقيم
المحرر لم يذكر كيفية ومكان وزمان حصوله على مقترح النائب أيمن محسب، حول إدراج مرض الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكي. ولم يتم توثيق صورة الخبر.
تعليق الصحفي
No Comment
التقييم المفصل
هل نسب المحرر الصور إلى مصادرها؟
لم ينسب الصور لمصدرها
كان على المحرر ذكر المصور أو مصدر الصورة سواء كانت وكالة إخبارية أو وسيلة إعلامية.
هل ذكر المحرر مصادر المعلومات الواردة بالمحتوى؟
لم يذكر مصادر المعلومات
المحرر لم يوضح كيف ومتى وأين حصل على تفاصيل مقترح نائب مجلس الشعب، بشأن إدراج الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكي، وتوفير الأدوية والفحوصات الجينية الخاصة بعلاجهم.
تم نقل النص من
البوابة نيوز
2022-04-12 08:21:20
تصفح أصل المحتوى
أبرز الأخطاء
صورة بدون مصدر
حقوق الإنسان
جيد
100%
المصداقية
جيد
100%
الاحترافية
صورة بدون مصدر
0%
نشرة أخبار ميتر
للاطلاع على تقييمات المواقع الأكثر شعبية وأبرز الأخبار الكاذبة.
نحن نهتم بحماية بياناتك. اقرأ
سياسة الخصوصية
